Guía para entender la epilepsia de tu hijo

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La epilepsia es un trastorno neurológico crónico estrechamente relacionado con la predisposición a sufrir convulsiones espontáneas debido a una actividad neuronal anormal en el cerebro. A pesar de los avances médicos, la palabra epilepsia sigue causando miedo. La Asociación Nacional de Personas con Epilepsia (ANPE) -fundada hace seis años- acaba de publicar una guía multidisciplinar sobre la epilepsia en niños y adolescentes, coordinada por la neuropsicóloga pediátrica Lorena Rodríguez González y con prólogo de la neuromediadora y divulgadora científica María José Mas, autor de ‘El cerebro en su laberinto’.

La guía -disponible en la web de ANPE- está dirigida tanto a las familias como a la comunidad docente, dado el papel preponderante que tienen los docentes en la vida de los niños y niñas. “Muchos padres y madres viven en la incertidumbre. Se les cae el mundo encima cuando reciben el diagnóstico. La guía intenta ser un apoyo fundamental para ellos”, explica Isabel Madrid, presidenta de la ANPE y madre de un adolescente con epilepsia.

En España hay aproximadamente 400.000 personas con epilepsia. Sin embargo, estos son datos antiguos (son de 2014, y este es el único oficial disponible). Cada año se diagnostican entre 10.000 y 20.000 casos nuevos por múltiples causas que impiden el correcto funcionamiento del sistema nervioso central. El presidente de la ANPE especifica que el 80% de los pacientes pueden hacer una vida «totalmente normal» gracias a los fármacos (el 20% restante son resistentes a los fármacos y su abordaje terapéutico es diferente).

Los avances en neurociencia y medicina han llevado a una mejor comprensión de la epilepsia, sus causas y sus tratamientos. Sin embargo, el Dr. Mas lamenta que aún no se haya eliminado la superstición y el estigma que la rodea. “La epilepsia sigue siendo una gran incógnita que da miedo”, explica en el prólogo de la guía. La epilepsia infantil es una enfermedad crónica, que acompañará no solo al niño sino también a su familia durante años. “Se puede establecer cuándo empieza la epilepsia, pero no sabemos con certeza cuándo acabará”, añade.

Hoy en el Club de Educación y Educación de EL PERIÓDICO, del Grupo Prensa Ibérica y de la mano del Manual Científico de la ANPE, te contamos sobre este trastorno neurológico y cómo ayudar a tu hijo o hija en caso de ser diagnosticado. La detección temprana y un abordaje integral, que incluya el entorno escolar, son particularmente importantes. “Los niños y niñas con epilepsia tienen un ritmo diferente de aprendizaje y es fundamental formar a los profesores”, dice Madrid.

que es la epilepsia

“La epilepsia, en realidad, no es una enfermedad. Es un síntoma asociado a muchas causas, que van desde la genética hasta las provocadas por un ictus o enfermedades neurodegenerativas”, subraya el presidente de la ANPE. La epilepsia se manifiesta por la repetición de ataques epilépticos, una descarga repentina de un grupo de neuronas. La epilepsia debe diagnosticarse clínicamente. Durante una bajada de azúcar en sangre, un pico de fiebre o tras un ictus, puede producirse una crisis cerebral, pero no hablaríamos de epilepsia. De ahí la importancia del diagnóstico. La guía de la ANPE destaca que, al contrario de lo que estamos acostumbrados a ver en el cine, los ataques epilépticos no siempre se dan en forma de sacudidas. No todas las crisis siguen a una crisis. También pueden manifestarse de otras formas: problemas con el habla o la visión, zumbidos, sensaciones extrañas en la piel o dificultad para pensar con normalidad.

porque esta pasando esto

No todos los pacientes epilépticos son iguales. Sus causas y la forma en que se manifiesta son muy diversas. La epilepsia puede ser causada por una predisposición genética, como es el caso de la mayoría de las epilepsias infantiles. También puede ocurrir de forma puntual o secundaria a un ataque cerebral (golpe en la cabeza o accidente cerebrovascular) o por una alteración del cerebro (un tumor por ejemplo).

cuanto afecta

La comunidad médica estima que siete de cada 1.000 personas sufrirán epilepsia a lo largo de su vida, una condición que es más común en la niñez y la vejez. La prevalencia en la población infantil está entre el 1% y el 4%.

como se diagnostica

El diagnóstico de la epilepsia debe ser clínico. Con una adecuada exploración neurológica, los médicos especialistas pueden empezar a sospechar si se trata o no de epilepsia. Uno de los recursos que es de gran ayuda para el diagnóstico es la posibilidad de grabar un vídeo durante la crisis. La guía de la ANPE recuerda que también es fundamental la realización de un electroencefalograma, un examen no invasivo.

viviendo con epilepsia

Tener epilepsia no significa renunciar a la vida social con otros niños o adolescentes. Pero hay algunos mandatos clave a considerar. La primera, una correcta higiene del sueño. La segunda, evitar el alcohol y las drogas. Además, para obtener una licencia de conducir, la normativa especifica que el solicitante debe tener un adecuado control de incautaciones, normalmente un año sin ellas, para poder conducir vehículos automotores.

Farmacoterapia

La función de los tratamientos farmacológicos es servir como tratamientos profilácticos, es decir, preventivos. Los fármacos antiepilépticos no curan la epilepsia, sino que tienen un efecto protector y estabilizador de las membranas neuronales y de la transmisión entre neuronas de tal forma que limitan la propagación de la descarga neuronal sincrónica, reduciendo el riesgo de aparición de crisis o, al menos, , disminuyendo su frecuencia o su duración. Para los pacientes con epilepsia resistente a los medicamentos, que continúan teniendo episodios descontrolados a pesar de la medicación, ahora se abre una puerta a la esperanza. Con un retraso de 21 meses respecto a otros países europeos, el Ministerio de Sanidad aprobó el pasado mes de octubre la financiación en el Sistema Nacional de Salud de un nuevo fármaco destinado a adultos con epilepsia que no pueden controlar sus crisis.

como comportarse en la escuela

La guía de la ANPE destaca la importancia de la figura de la enfermera escolar, necesidad que no siempre está cubierta. El guía recomienda mantener la calma y contarle a otro adulto. Hay que medir la duración de la crisis con un reloj. Si se superan los cinco minutos llamar al 112. No inmovilizar a la persona y no llevarle nada a la boca. Sí, debes aflojarte la ropa y proteger tu cabeza colocando algo suave. Es importante mantener el contacto verbal con la persona afectada y transmitirle calma. “Una vez superada la crisis, hay que poner al afectado a tu lado, facilitar su descanso y explicarle lo sucedido. Finalmente, es necesario reunir a los estudiantes que han sido testigos de la crisis y brindarles la información necesaria”, concluye el manual de la ANPE. Para evitar la estigmatización, la frustración y posibles casos de acoso, el presidente de la ANPE pide que los docentes se formen en este trastorno neurológico para ayudar a los niños.

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