Así está hoy la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente tras el alzhéimer y el párkinson

Comment

Ultima Hora

En España se diagnostican cada año 900 nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas encargadas de controlar los músculos voluntarios. Una patología con una esperanza de vida muy corta.

Tal y como explica el Dr. Francisco Javier Rodríguez de Rivera, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN), “La ELA es una enfermedad neuromuscular progresiva, aunque en algunos pacientes la evolución de la enfermedad es más lenta, es común para que los enfermos se vuelvan totalmente dependientes en un corto período de tiempo.

  • “Además, es una enfermedad con una esperanza de vida muy baja, estimada entre 3 y 5 años desde el diagnóstico, aunque en un 20% de los casos se sobrevive más de 5 años y en un 10% más de 10”.

Por ello, y aunque la ELA es la tercera enfermedad neurodegenerativa más frecuente en España tras el Alzheimer y el Parkinson, la SEN estima que entre 4.000 y 4.500 españoles viven actualmente con esta enfermedad.

El alto coste personal y sociosanitario de la ELA

Una de las características de la esclerosis lateral amiotrófica y que la diferencia de otras patologías neurodegenerativas es que en más de la mitad de los casos se presenta en personas aún en edad laboral, plenamente productivas, lo que hace que el impacto socio-sanitario de esta enfermedad sea aún mayor. mayor que.

La SEN estima el coste sociosanitario por paciente en más de 50.000 euros anuales, muy superior al de otras enfermedades neurodegenerativas como el alzhéimer o el párkinson.

  • “La edad media de aparición de la ELA se sitúa entre los 60 y los 69 años, aunque pueden darse casos en todos los grupos de edad, incluso -pero con menor incidencia- en la infancia o la adolescencia”, comenta el médico Francisco Javier Rodríguez de Rivera.

Cuando esto ocurre, “normalmente se debe a formas hereditarias de la enfermedad y ya se han identificado varios genes implicados. En todos los casos, las formas «familiares» solo representan entre el 5 y el 10% de los casos. Por lo tanto, aproximadamente el 90% de los casos son “esporádicos” y aún se desconocen las causas subyacentes de la enfermedad”.

Síntomas de ELA

Las manifestaciones clínicas de la ELA son muy variables y no se manifiestan de la misma forma en todos los pacientes.

  • En algunos casos, las primeras señales están relacionadas con los músculos que controlan el habla, la deglución, la respiración o en los músculos de las extremidades.

Esto quiere decir que el paciente suele acudir al especialista porque padece debilidad muscular y disminución de la masa muscular en las extremidades y hasta un tercio de los pacientes acude por primera vez a la consulta porque tiene dificultad para hablar o tragar.

Con el tiempo, la ELA irá empeorando, generando parálisis muscular y produciendo la incapacidad de moverse, respirar y hablar en quienes la padecen.

Según la Encuesta Nacional de Discapacidad y Dependencia, la ELA es una de las principales causas de discapacidad en la población española, no solo por la grave afectación muscular que provoca, sino también por otra serie de comorbilidades a las que se asocia.

  • Entre estas comorbilidades, los neurólogos de la SEN señalan que en más del 50% de los casos los pacientes presentan trastornos neuropsicológicos y/o rasgos de disfunciones disejecutivas (memoria, trastornos del comportamiento).

Y es que, a pesar de que la gran mayoría de los pacientes conservan su capacidad intelectual, en más del 35% de los casos se detectan signos de deterioro cognitivo, y en un 5-10% hay demencia asociada, habitualmente demencia frontotemporal. .

Expertos piden unidades más especializadas

Hasta el día de hoy, un diagnóstico de ELA es casi una sentencia de muerte.

  • “La ELA es una enfermedad grave para la que no existe cura. Actualmente, su manejo está enfocado a la aplicación de terapias multidisciplinarias que retrasan moderadamente la progresión de la enfermedad”, explica la especialista.

“Y, en este sentido, sabemos que el seguimiento de los pacientes en unidades multidisciplinares consigue mejorar la calidad de vida y supervivencia de los pacientes, ya que permite un buen control sintomático, la prevención de posibles complicaciones graves y la aplicación precoz del tratamiento, medidas ventilatorias o nutritivas”.

Pero para brindar todo este apoyo, la SEN insiste en la necesidad de incrementar el número de unidades especializadas en esta enfermedad.

Como señala el Dr. Rodríguez de Rivera:

  • “Creemos que es necesario que todos los hospitales de referencia tengan uno y que haya al menos una unidad especializada por cada millón de habitantes, porque no solo ha demostrado ser la mejor manera de tratar adecuadamente a estas personas, sino que ayudó y facilitó investigación, tan necesaria cuando se trata de esta enfermedad”.

Y es que, a pesar de que en la última década se han producido importantes avances en cuanto al diagnóstico, tratamiento, predicción y seguimiento de esta enfermedad, la ELA sigue demandando ingentes esfuerzos de investigación.

“En comparación con hace unos años, ahora se puede diagnosticar antes, así como controlarlo y tratarlo mejor. Además, actualmente se están realizando varios ensayos clínicos, algunos en fase 3, con diversos fármacos y terapias. Por tanto, estamos convencidos de que en los próximos años podremos alcanzar hitos aún mayores tanto en la atención médica como en el tratamiento de la ELA”, concluye el neurólogo de la SEN.

.

Deja una respuesta

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *