Cada cuatro segundos se diagnostica un caso de Alzheimer en el mundo. En España hay aproximadamente 800.000 personas afectadas. La aparición de nuevos fármacos -como Donanemab, un fármaco experimental que frena el deterioro cognitivo- llena de esperanza a médicos y pacientes. “Es un paso adelante muy importante”, valora EL PERIÓDICO DE ESPAÑA, del Grupo Prensa Ibérica, el neurólogo Pablo Martínez-Lage. Contra el optimismo, los puntos negros: la desigualdad de las comunidades en el acceso al diagnóstico precoz o la falta de ayuda a los pacientes, denuncia José Antonio García, diagnosticado en 2015 y cuidador, a su vez, de su madre de 94 años, también enferma de alzhéimer en fase avanzada: “No tengo acceso a ningún recurso ni servicio social”.
El 17 de julio, la revista científica JAMA publicó los resultados de un ensayo de fase 3 del fármaco donanemab, de la compañía farmacéutica Lilly, que mostró que frenó el deterioro cognitivo en un 35 %, en comparación con el placebo, en pacientes con niveles bajos a intermedios de la proteína tau (implicada en la enfermedad) en el cerebro. Es un anticuerpo monoclonal, como los otros dos nuevos fármacos contra la enfermedad de Alzheimer, aducanumab (“Aduhelm”) y lecanemab (“Leqembi”). Estos medicamentos atacan las placas cerebrales hechas de una proteína llamada amiloide, que también contribuye a la progresión de la enfermedad.
“Los resultados obtenidos muestran por primera vez que actuando contra uno de los mecanismos fundamentales de la enfermedad, como son los depósitos de amiloide, se consigue modificar la pendiente de su deterioro y evolución. Esto es especialmente importante cuando se trata de personas cuya enfermedad ha sido diagnosticada en una fase en la que aún se mantiene un nivel significativo de autonomía e independencia en el funcionamiento diario”, explica la Dra. Martínez-Lage, directora científica de la Fundación Cita Alzheimer.
Diagnóstico
En cuanto al diagnóstico, en los últimos años se han producido «grandes avances», explica el neurólogo. Gracias al uso de biomarcadores, esto se puede hacer “con gran fiabilidad en las fases más tempranas, cuando aparecen los primeros síntomas y se constata en consulta la existencia de trastornos cognitivos, pero la persona conserva una buena autonomía en sus actividades diarias”.
Los biomarcadores de diagnóstico son de dos tipos, shell. El PET amiloide es una prueba de imagen cerebral que se realiza en los servicios de medicina nuclear y que demuestra la existencia o ausencia de depósitos de proteína beta-amiloide en el cerebro, es decir, la presencia o ausencia de enfermedad de Alzheimer. “Lamentablemente, es una prueba con un costo muy alto”, advierte. Además, la gran mayoría de equipos en España “están cubiertos por la atención del cáncer”.
“La punción lumbar es un procedimiento de rutina similar al que se realiza en la anestesia epidural”, dice el neurólogo sobre una de las pruebas diagnósticas
Por otro lado, añade, los biomarcadores bioquímicos miden los niveles de esta proteína amiloide y otra proteína llamada tau, también implicada en la enfermedad, en el líquido cefalorraquídeo obtenido durante una punción lumbar. “La punción lumbar es un procedimiento rutinario similar al que se realiza en la anestesia epidural. Afortunadamente, en España cada vez más profesionales están cambiando de actitud y acercándose al uso de estos biomarcadores”, lo que favorece mucho la consecución de diagnósticos más tempranos y precisos.
El especialista aprovecha para decir que hay una prueba que es importante y de la que se habla poco. Esta es la evaluación neuropsicológica. “Hay que plantear la imperiosa necesidad de integrar a los profesionales de la neuropsicología en los servicios de neurología”, subraya la Dra. Martínez-Lage.
Iniquidad
Pero, a pesar de las mejores pruebas diagnósticas y la aparición de nuevos tratamientos, aún queda mucho camino por recorrer, sobre todo en cuanto a la detección precoz. Los médicos se quejan de la falta de protocolos unificados a nivel nacional. Sigue existiendo «una gran falta de equidad» en el acceso a un diagnóstico precoz y certero según el código postal y la zona sanitaria en la que se resida, advierte el neurólogo. Critica que «lamentablemente las propuestas que se han incorporado al Plan Nacional para promover la accesibilidad a las pruebas y medios de diagnóstico para todos los profesionales y ciudadanos, nunca han sido respaldadas por decisiones concretas o partidas presupuestarias adecuadas».
Además, habla de «cierto retraso en acudir al médico de atención primaria en las personas que empiezan a presentar síntomas, pero no es menos cierto que hay un nuevo retraso en la coordinación entre atención primaria y atención especializada». La sobrecarga asistencial y las listas de espera son factores importantes, subraya, pero también la formación «para cambiar la mentalidad de ciertos profesionales que siguen anclados en la idea de que el diagnóstico solo se puede hacer cuando la persona ya es dependiente o que no vale la pena un diagnóstico precoz si no hay un tratamiento ‘curativo'».
Afortunadamente, añade, esta actitud «está cambiando -se dirige especialmente a los neurólogos jóvenes- y probablemente este cambio se acelere con la aprobación de nuevos tratamientos». Porque añade otro toque muy importante, que es el trato a las personas mayores. “En suma, lo que se requiere son respuestas claras, modernas y veraces a la pregunta diagnóstica (¿qué me pasa?) ya la pregunta terapéutica (¿qué puedo hacer para que esto no me pase a mí?).
Equipos específicos
A partir de ahí, dice el neurólogo, se pide obtener «buena información y asesoramiento sobre lo que se avecina» y un programa de seguimiento clínico eficaz que ayude a la atención de la evolución de la enfermedad, abordaje de los síntomas conductuales y psicológicos, protección jurídica y acceso a los recursos sociosanitarios. Un cuidado que, dice, debe pasar por la atención sanitaria pero también por las consultas con los trabajadores sociales. “Buena parte de ese papel lo juegan hoy en día las asociaciones de familiares y personas con alzhéimer”, subraya.
Para el médico «sería muy innovador» que en los centros de salud, al igual que hay programas y aulas de diabetes, artrosis o hipertensión, se crearan equipos multidisciplinares específicos donde médicos de atención primaria y especializada, enfermeras, psicólogos o trabajadores sociales pudieran prestar estos servicios.
El primer descuido
José Antonio García, miembro del grupo experto de personas con Alzheimer de la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), empezó en 2011 con el olvido. “En ese momento fui al médico y lo achacaron a la ansiedad. Hasta que tuve un ictus y cuando ingresé y pasé la consulta de salud mental, ya decidieron derivarme a neurología. Estaban haciendo pruebas, pero hasta mayo de 2015, cuando hicieron un PET de amiloide, no determinaron el diagnóstico final, que fue deterioro cognitivo leve similar al Alzheimer”, dice.
José Antonio tiene ahora 67 años. Mira hacia atrás y dice que en ese momento el médico no le dio muchas esperanzas “porque me dijo que no había un tratamiento efectivo”. Le recomendó mantenerse física y mentalmente activo. “Para lograrlo fui a buscar asociaciones en las que participar como voluntario”, añade. Pero, dice, muchos no lo aceptaron, precisamente por su diagnóstico.
cuidar de su madre
Hasta que conoció la asociación AFA Contigo, Asociación de familiares de enfermos de Alzheimer de Motril (Granada), en la que participa desde 2015 en talleres de estimulación cognitiva y donde colabora como voluntario. Esto te mantiene activo. “Soy capaz de hacer muchas cosas en el día a día. Pertenezco a la Asociación de Trasplantes Hepáticos de Málaga, estoy en un grupo de belenes vivientes y estoy en una compañía de teatro, además de mi papel en AFA Contigo”, explica.
José Antonio, cuidador de su anciana madre, que también padece alzhéimer, no tiene acceso a ningún recurso ni servicio social
Por si fuera poco, José Antonio es el cuidador y tutor de su madre a los 94 años y, además, padece la enfermedad de Alzheimer, tras más de 30 años de enfermedad y en un estado ya avanzado, describe. Aquí es donde habla de la cero ayuda que tiene. “Pedí la ley de adicciones y lo único que me ofrecieron fueron 10 horas al mes de ayuda para ayudarme con las cosas de la casa como levantarme y limpiarme que no necesitaba. Pregunté si podían cambiarlo por mi tratamiento sin drogas y me dijeron que no para que no me ayudaran. Hoy no tengo acceso a ningún recurso ni servicios sociales.
Si te piden que describas la mayor dificultad en la vida cotidiana, además de la necesidad de ayuda y recursos, mencionas otra piedra en el camino: el estigma. “Hay muchos problemas de socialización porque estamos excluidos, muchos pacientes no siguen hábitos de vida que les ayuden a estar activos y a seguir con su rutina, y eso también nos excluye del mercado laboral. La palabra alzhéimer está estigmatizada, pero hoy en día hay una gran diferencia entre la enfermedad que se diagnosticaba hace 15 años en personas muy mayores y la que se diagnostica hoy en personas mayores de 65 años con un diagnóstico precoz y eficaz”, concluye.
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